В центральном аппарате ОСДП состоялась встреча Председателя партии Асхата Рахимжанова с родителями, воспитывающими детей с инвалидностью II и III групп - в том числе с расстройствами аутистического спектра и ментальными нарушениями. Разговор получился открытым и острым: на стол были положены системные проблемы, которые годами остаются без решения.

Родители, которые пришли на встречу, — это люди с многолетним опытом борьбы с системой. Многие из них объединились в инициативные группы, чтобы не просто жаловаться, а добиваться конкретных законодательных изменений. Именно поэтому разговор с Председателем партии сразу перешёл к делу.

Уход за ребёнком - тоже труд. Но стаж без денег!
Один из ключевых вопросов встречи - пенсионный стаж родителей-опекунов. По действующему законодательству время ухода за ребёнком с инвалидностью засчитывается в стаж, однако без каких-либо денежных отчислений. Иными словами, годы, отданные уходу, в пенсию фактически не конвертируются.

«Я специально пошла в ЕНПФ и начала считать. Получается: стаж идёт, но без денег. Ноль. Когда выйду на пенсию - только базовая, гарантированная государством. Около 35 000 тенге. Всё!», - отметила участница встречи, мама ребёнка с инвалидностью.

Особенно болезненна ситуация с детьми, которым после 18 лет присваивается II или III группа инвалидности. Многие родители не знают, что после совершеннолетия необходимо юридически оформлять опекунство - иначе даже формальный стаж по уходу не зачтётся. Эта правовая пробоина оставляет матерей-одиночек буквально ни с чем на пенсии. Асхат Рахимжанов подтвердил, что фракция ОСДП уже ставила этот вопрос и добивается снижения пенсионного возраста для родителей-опекунов - в том числе до 50 лет. Работа в этом направлении продолжается.

«Мы этот вопрос с повестки не снимаем. Наша фракция уже направляла депутатские запросы. Требования обоснованы: уход за ребёнком с тяжёлыми нарушениями — это полноценная, изматывающая работа, которую государство обязано признавать», - Асхат Рахимжанов, Председатель ОСДП.

После 18 лет: куда идти особенному ребёнку?
Отдельной темой стала занятость молодых людей с ментальными нарушениями после достижения совершеннолетия. Сегодня эта категория граждан фактически выпадает из системы: центры дневного пребывания рассчитаны преимущественно на детей, а рынок труда для них закрыт - как по законодательным ограничениям, так и по отсутствию социальной инфраструктуры.

«Если говорить коротко и ясно: нашим детям после 18 лет заняться нечем. При этом они способны выполнять автоматизированные операции - помыть посуду, убрать помещение, работать на кухне. Они могут и хотят быть полезными. Почему государство этого не видит?»,- заявила участница встречи.

В Астане работают буквально два-три социальных кафе, где трудоустроены молодые люди с ментальными нарушениями. Один из таких проектов существует десять лет - и сейчас оказался под угрозой: финансирование по программе ОРМ (общественные работы) в этом году сократили, а зарплаты снизили со 130 до 90 тысяч тенге при растущей инфляции. Родители настаивают: программа ОРМ для людей с ментальными нарушениями должна быть законодательно выделена в отдельный инструмент - с повышенным финансированием и защитой от закрытия. Сейчас она конкурирует в одном реестре с обычной занятостью и проигрывает.

«Программа для обычных людей и для инвалидов должна быть абсолютно разной. Её надо не закрывать - её надо развивать. На 15 миллионов населения три кафе — это катастрофически мало!», - заявила участница встречи.

Председатель партии поддержал эту инициативу и пообещал включить соответствующие поправки в законодательную повестку фракции.

II группа - не значит «меньше проблем».
Участники встречи также поставили вопрос о несправедливом уравнивании II и III групп инвалидности при ментальных нарушениях с теми же группами при физических ограничениях. Сегодня человек без одной руки и ребёнок с тяжёлым расстройством аутистического спектра могут иметь одинаковую группу - но их потребности в уходе и поддержке принципиально различны.

«Если детям со II группой и ментальными нарушениями применить льготы, сейчас предусмотренные для I группы, - половина проблем, о которых мы сегодня говорим, просто отпадёт! Физически здоровый и ментально нездоровый человек — это не одно и то же!», - заверила участница встречи.

По мнению родителей, необходимо законодательно разграничить подходы к оценке групп инвалидности с учётом характера нарушений - физического или ментального.

Лекарства по закону есть. По факту – нет!
Острой темой стало лекарственное обеспечение детей с редкими и хроническими заболеваниями. Родители рассказали: препараты, которые значатся в государственных перечнях и формально положены бесплатно, на практике либо отсутствуют, либо заменяются дешёвыми аналогами - индийскими и китайскими, которые попросту не подходят их детям. Особенно тяжёлая ситуация с орфанными (редкими) заболеваниями. Часть диагнозов переведена в новую классификацию, при которой финансирование лечения из государственного бюджета не предусмотрено вовсе - только через благотворительные фонды. При этом стоимость одного курса лечения может достигать 14 миллионов тенге в год.

«Мы 200 человек остались без лекарства. Купили аналоги - они нас сравнивают с аспирином. Откуда нам взять 14 миллионов?», - отмечает одна из участниц встречи.

Ещё одна проблема - сезонные перебои в начале года: тендеры не успевают закрыться, а дети не могут ждать. Пропуск приёма препаратов при эпилепсии или других тяжёлых диагнозах означает немедленное ухудшение состояния. Родители вынуждены покупать лекарства за рубежом за собственный счёт. Асхат Рахимжанов назвал ситуацию с лекарственным обеспечением системной проблемой, в которой просматривается коррупционная составляющая, и пообещал направить соответствующий депутатский запрос.

Санаторно-курортное лечение: право на бумаге, пустота на деле!
Родители подняли и вопрос санаторно-курортного лечения, которое формально предусмотрено для детей с инвалидностью, но на практике либо не выдаётся годами, либо отменено вовсе. По словам участников встречи, путёвки получают единицы - и непонятно по какому принципу: одни семьи получали их один раз за всё время, другие не получали ни разу, прожив с инвалидностью более 13 лет.

«Мой сын один раз всего успел получить санаторно-курортное лечение - и всё. Почему одним дают, другим нет? Кто принимает эти решения?», - возмущен один из родителей ребенка с инвалидностью.

Участники встречи потребовали восстановить санаторно-курортное лечение для детей со II и III группами инвалидности как обязательную, а не точечную меру поддержки. По их словам, реабилитация — это не привилегия, а необходимость, напрямую влияющая на качество жизни ребёнка и степень нагрузки на семью.

Законопроект в Мажилисе: имитация заботы или реальная реформа?
Встреча в ОСДП прошла на фоне более широкой законодательной дискуссии. В апреле 2026 года партия уже выступала с критикой нового законопроекта «О комплексной поддержке детей с ограниченными возможностями», находящегося на рассмотрении в Мажилисе. Родительское и экспертное сообщество, а также представители ОСДП в регионах расценили документ как очередную «декоративную» реформу - громкую по названию, но пустую по содержанию. Основные претензии к законопроекту - отсутствие реальных механизмов финансирования, дефицит коррекционных специалистов, бюрократические барьеры при получении помощи. Закон не обязывает школы создавать условия до прихода ребёнка, не устанавливает нормативов по безбарьерной среде в регионах и не решает вопрос крайне низких зарплат индивидуальных помощников - из-за чего таких специалистов на рынке труда попросту нет, а родители нанимают их сами за 150–300 тысяч тенге в месяц.

«Закон не отвечает реальным запросам семей. Пока в нём нет чётких механизмов ответственности госорганов, принимать его нельзя — это затормозит реальные реформы на годы», - отмечает Роза Джуспова, председатель Павлодарского областного филиала ОСДП.

Отдельный камень преткновения - терминология. Законопроект сохраняет формулировку «дети с ограниченными возможностями», которая, по мнению экспертов, фиксирует медицинскую «неполноценность» и противоречит Конвенции ООН о правах инвалидов, ратифицированной Казахстаном. Родители и общественники настаивают на переходе к понятию «дети с особыми образовательными потребностями» — это смещает акцент с диагноза на среду, которую должно создать государство. ОСДП добивается полной переработки законопроекта с участием родительских сообществ и профильных НПО. Встреча 13 мая в центральном аппарате партии - часть этой системной работы.

12 июня - большой форум с министерствами!
По итогам встречи принято решение о создании инициативной рабочей группы из числа родителей. Группа займётся структурированием требований и подготовкой предложений к поправкам в законодательство. Главным событием станет масштабный форум, который запланирован на 12 июня. Планируется и резонно участие компетентных государственных органов, акиматов, а также представителей СМИ. Параллельно к форуму планируется подключить региональные отделения партии по всему Казахстану - чтобы голоса родителей из разных городов прозвучали одновременно.

«Это не последнее мероприятие. 12 июня будет большой зал, журналисты, министерства. Мы хотим, чтобы родители из Атырау, Костаная, Алматы - со всего Казахстана - услышали это одновременно, из первых уст»,- заявил Тазабек Самбетбай, Заместитель Председателя ОСДП.

ОСДП подтвердила готовность предоставить площадки региональных отделений для параллельных встреч с трансляцией форума.

Асхат Рахимжанов подчеркнул, что тема защиты семей с детьми-инвалидами - личная для него: его сын также имеет особенности развития. Именно поэтому, по его словам, убеждать его в том, насколько это тяжело, не нужно - он это знает. И именно поэтому партия намерена довести системные изменения до конца.

Дамир Хайдар, Пресс-служба Центрального аппарата ОСДП