Проблемы пациентов с редкой болезнью под названием «Боковой амиотрофический склероз» (БАС) рассмотрены на совещании в Мажилисе, организованном фракцией ОСДП.

Сегодня в Мажилисе было проведено мероприятие, в котором приняли участие представители Минздрава, Минтруда, а представители общественных объединений по оказанию помощи больным с БАС, а также депутаты от Общенациональной социал-демократической партии.

Как пояснила вице-министр труда и социальной защиты населения РК Назгуль Сагиндыкова, на сегодняшний день в Казахстане на учете находится 292 человека с БАС, из которых 236 человек имеют инвалидность (114 человек первой группы, 99 – второй, и 23 – третьей группы инвалидности).

По словам вице-министра здравоохранения Вячеслава Дудника, эта болезнь является генетическим нарушением. В мировой практике она была открыта буквально в 2016-2017 годы, «поэтому врачи общей практики на сегодняшний день широко с ней не знакомы, и, как правило, об этом заболевании знают более подробно врачи-невропатологи», пояснил он.

Представитель общественного объединения по защите прав пациентов с БАС Акжамал Айдымбаева обратила внимание на эту болезнь после того, как такой диагноз был поставлен ее маме.

«Это тяжёлое нейродегенеративное заболевание, которое поражает все мышечные двигательные функции, за счёт чего человек в последующем приковывается к кровати и становится парализованным. И мы на фоне всех наших проблем, всех наших вопросов, так как я уже не единственная лично в Министерстве здравоохранения, через e-otinish письма о том, чтобы обратили внимание на наши проблемы, но, к сожалению, мне не приходило никакого ответа. Мы столкнулись с полным бессердечием, нас игнорируют. И ссылаются на то, что эта болезнь неизлечима и не изучена до конца», - подчеркнула она.

В письме на имя депутатов фракции она предлагает обратить внимание на следующие проблемы, касающиеся больных с БАС:

1. Низкая компетентность врачей неврологов. Упуская ценное время, они лишь на поздних стадиях прогрессирующего заболевания распознают эту коварную болезнь. Некоторые пациенты едут в зарубежные страны, чтоб получить консультацию врачей для постановки верного диагноза.

2. Некомпетентность врачей медико-социальной экспертизы, которые устанавливают группу инвалидности, не соответствующую фактическому состоянию больного. Они не учитывают их нетрудоспособность и быстрый темп прогрессии данной болезни.

3. Отсутствие психологической и социальной помощи больным и его родственникам. К каждому больному оказывается привязан один из членов семьи, из-за чего страдает вся семья как морально, физически, так и материально. Происходят случаи семейного насилия в адрес болеющего, вплоть до самоубийств близких, не выдержавших морально-физические трудности. Государством не выделяется социальный медицинский работник по уходу за такими пациентами.

4. Нет обученных социальных медицинских работников или самого обучения родных, как ухаживать за пациентами с БАС, как правильно очищать дыхательные пути, как кормить его через гастростому и др. Оплачивать услуги сиделки не каждому по силу.

5. Отсутствие паллиативной помощи для больных с БАС. Нет статуса «паллиативного пациента» по аналогии с группой инвалидности. Они нуждаются в таких препаратах, как морфин, являющийся «золотым стандартом» для поддержки людей с БАС во всем мире для поддержки дыхательной функции легких. Релузол, замедляющий течение прогрессии самой болезни. Им необходимы обезболивающие, антидепрессанты, антиспастические препараты, миорелаксанты, бронхолитики, препараты для выведения мокроты, препараты, применяемые при дисфагии, дыхательных нарушениях, и другие. Родным приходится все это покупать за свои средства.

6. Отсутствие адекватной реабилитации пациентам с БАС. Невозможно получать реабилитацию, массажи, ЛФК, физиопроцедуры, санитарно-курортное лечение в рамках ГОБМП. Особенно нуждаются обездвиженные больные в массажах и ЛФК.

7. Невозможно установить гастростому истощенным пациентам, им приходится искать клинику и врача, который провел бы операцию платно. Установка гастростомы в среднем обходится в 300 000 тенге. После установки необходимы специальные средства по уходу и энтеральное питание, которое обходится им в среднем в 500 000-600 000тг в месяц.

8. Дефицит врача пульмонолога, знающего, как вести таких больных. Недоступна и бесплатная прививка от пневмококка, жизненно необходимая больным с БАС. Пневмония при БАС, когда легкие потеряли самостоятельно дышать, с учетом отсутствия аппаратов откашлевателя и НИВЛ (неинвазивная искусственная вентиляция легких) приводит к смерти.

Пациенты с БАС нуждаются в следующих дорогостоящих жизненно важных аппаратах:

1) Приспособления для самообслуживания: механизмы для захвата предметов, приспособления для мелкой моторики рук, айтрейкер с помощью которого человек, утративший возможность говорить, смог бы печатать текст управляя зрением (стоимость в среднем 400 – 500 тысяч тенге).

2) Корсеты, головодержатели, стоподержатели.

3) Кресло-туалет с санитарным оснащением, опорные поручни для туалетных и ванных комнат.

4) Матрацы и подушки противопролежные.

5) Ходунки, коляски с электроприводом инвалидные с опорой для головы.

6) Аппарат неинвазивной вентиляции легких-обеспечить дыхательную систему кислородом и удалить из нее углекислый газ. Средняя стоимость его 1500 000 тг. Сама настройка данного аппарата тоже стоит денег.

7) Откашливатель-для неинвазивного очищения бронхов пациента от вязкой слизи с помощью моделирования естественного кашля. Средняя цена – 4,2 млн тг. Прокат на один месяц стоит 300 000 тг.

8) Аспиратор- для очищения дыхательных путей от мокроты и вязкой слизи. Средняя цена 70 000 тг.

9) Аппарат инвазивной вентиляции легких (ИВЛ). Средняя цена 5,6 млн тг.

10) Недоступна бесплатная сдача генетических анализов специальных при такой болезни в рамках ГОБМП, недоступна сдача анализов на дому специалистами поликлиники по месту проживания.

Присутствующие вице-министры подчеркнули, что все эти вопросы будут рассмотрены в рабочем порядке.

По словам депутата Мажилиса, председателя партии ОСДП Асхата Рахимжанова, депутатами будут рассмотрены системные вопросы, требующие корректировки законодательства.

ПРЕСС-СЛУЖБА ОСДП