Проблема отсутствия статистики доживаемости родителей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью с детства в Республике Казахстан.

ОСДП давно занимается вопросами поддержки семей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью. И провела анализ Центральной базы данных инвалидов (далее ЦБДИ). По данным Бюро национальной статистики Республики Казахстан, численность детей с инвалидностью в стране за последние три года имеет следующую динамику: Общее количество детей с инвалидностью в 2022 -104 260 человек, 2023 -109 496 человек, 2024 - 109 500 человек. Причем данные за 2024 год основаны на информации, доступной на 1 января 2024 года. Таким образом, за период с 2022 по 2023 год наблюдается увеличение числа детей с инвалидностью на 5 236 человек, что составляет рост примерно на 5%. Но к сожалению, точные данные о количестве семей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью, в открытых источниках отсутствуют. Центральная база данных инвалидов (ЦБДИ), созданная в 2009 году под управлением Министерства труда и социальной защиты населения РК (МТСЗН), призвана учитывать потребности граждан с инвалидностью. Однако спустя более 15 лет работы она так и не вышла за рамки формального реестра. Одним из вопиющих упущений является полное отсутствие данных о доживаемости родителей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью с детства — одной из важных социально-демографической групп. Это не техническая ошибка — это результат системного равнодушия и управленческой несостоятельности Министерства.

Почему это критично?

Отсутствие статистики по доживаемости родителей означает:

• Отсутствие превентивных мер поддержки.

• Отсутствие кризисного планирования.

• Потенциальное увеличение числа детей и недееспособных взрослых, остающихся без опеки.

• Грубое нарушение прав родителей и детей на заботу и защиту.

МТСЗН регулярно отчитывается о цифровых достижениях — “интеграция данных”, “реестры”, “порталы услуг”. Но за фасадом PR-отчётов — технически и концептуально устаревшая ЦБДИ, неспособная выполнять аналитические функции. Она не может ответить на элементарный вопрос: сколько родителей, воспитывавших ребёнка с инвалидностью, умерли за последние 10 лет? МТСЗН десятилетиями не находит (или не желает искать) точки интеграции с системами Минздрава, ЗАГС, МВД, Минобразования. В итоге каждый орган варится в собственном соку. И данные по детям инвалидам в этих ведомствах абсолютно разные. Что это - прямая имитация цифровизации или административная лень, прикрытая разговорами о “межведомственном взаимодействии?» МТСЗН не признаёт родителей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью как самостоятельную уязвимую категорию. Не проводит исследований их здоровья, психоэмоционального состояния, не отслеживает уровень смертности. Да, Минздрав включил родителей, воспитывающих детей с инвалидностью в льготную категорию граждан, освобожденных от уплаты ОСМС, но только до 18 лет, после 18-летия только родители лиц с инвалидностью 1 группы остаются в льготной категории. Несмотря на то, что после совершеннолетия многие дети с инвалидностью признаются судом недееспособными, при этом не всем присваивается 1 группа – это еще одна острая тема, представляющая огромное коррупционное поле. Не у всех детей с инвалидностью родители имеют юридическое образование. Что делать простым гражданам, которые не только не знают как обжаловать решение МСЭ, но даже не представляют себе, что это возможно. Фактически — родители детей и взрослых с инвалидностью исключены из поля внимания государственной социальной политики. Это равносильно административному стиранию целого класса граждан. И всё это позволило ведомству десятилетиями функционировать без обратной связи и без ответственности за последствия. Министерство работает не на результат, а на отчётность.

Родители, оказавшиеся на грани, умирают в тишине — от инфарктов, инсультов, самоубийств — и ни одно ведомство этого не фиксирует. Дети остаются без попечения, зачастую в интернатах, что противоречит международным стандартам (в т.ч. Конвенции о правах инвалидов). Общество теряет доверие к социальной системе и к государству как гаранту безопасности.

Министерство труда и соцзащиты населения РК несёт прямую ответственность за: -отсутствие аналитических данных по семьям, воспитывающим детей и взрослых с инвалидностью; -игнорирование смертности среди родителей данной категории; -отсутствие межведомственного учёта; -имитацию социальной поддержки без механизмов обратной связи; -моральное и физическое истощение семей без возможности поддержки.

Текущее положение — это не просто бездействие, это негласное согласие государства на выгорание и гибель семей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью. Министерство труда и соцзащиты утратило моральное право игнорировать эту реальность. Время перестать писать красивые отчёты. Пора признать: без учёта жизни родителей не может быть реальной социальной защиты

Поэтому фракция ОСДП требует незамедлительно:

1.Ввести понятие “семья, воспитывающая ребёнка/взрослого с инвалидностью” как отдельную категорию учёта.

2.Создать модуль в ЦБДИ по отслеживанию состояния родителей (здоровье, занятость, психоэмоциональное состояние, возраст, доживаемость).

3.Интегрировать ЦБДИ с базами ЗАГС, МВД, Минздрава и Минобразования — обеспечить сквозную аналитику.

4.Инициировать независимый аудит работы МТСЗН в сфере цифрового сопровождения семей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью.

5.Ввести обязательную парламентскую и гражданскую экспертизу всех программ, касающихся вопросов инвалидности.

С уважением, депутаты фракции Общенациональной социал-демократической партии:

Рахимжанов А.Н.

Ауесбаев Н.С.

Сагандыкова А.Б.

Сайлаубай Н.С.