«Бүйірлі амиотрофиялық склероз» (БАС) деп аталатын сирек кездесетін аурумен ауыратын науқастардың мәселесі Мәжілісте ЖСДП фракциясы ұйымдастырған отырыста қаралды.

Бүгін Мәжілісте өткен іс-шараға Денсаулық сақтау министрлігінің, Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің өкілдері, БАС-пен ауыратын науқастарға көмек көрсету жөніндегі қоғамдық бірлестіктердің өкілдері, сондай-ақ, Жалпыұлттық социал-демократиялық партиясының депутаттары қатысты.

ҚР Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау вице-министрі Назгүл Сағындықова түсіндіргендей, бүгінгі таңда Қазақстанда БАС ауруымен ауыратын 292 адам есепте тұр, оның ішінде 236 адамның мүгедектігі бар (114 адам бірінші топта, 99 адам екінші топта, 23 адам мүгедектіктің үшінші тобында).

ҚР Денсаулық сақтау вице-министрі Вячеслав Дудниктің айтуынша, бұл ауру генетикалық бұзылыстың салдарынан болады. Әлемдік тәжірибеде ол шамамен 2016-2017 жылдары белгілі болды, «сондықтан жалпы практика дәрігерлері онымен толық таныс емес, әдетте, бұл ауру туралы невропатолог-дәрігерлер толығырақ біледі», ‒ деп түсіндірді ол.

БАС ауруымен ауыратын науқастардың құқығын қорғау жөніндегі қоғамдық бірлестіктің өкілі Ақжамал Айдымбаева бұл ауруға анасына осындай диагноз қойылғаннан кейін назар аударған.

«Бұл барлық бұлшықет қозғалысы функцияларына әсер ететін ауыр нейродегенеративті ауру, соның салдарынан адам төсекке таңылып, сал болып қалады. Біз барлық мәселемізді айтып, соған назар аударуды сұрап, e-otinish арқылы Денсаулық сақтау министрлігіне хаттар жолдадық және жалғыз мен емес, бірақ, өкінішке қарай, маған ешқандай жауап келмеді. Ешқандай жанашырлық байқамадық, біз еленбей қалып отырмыз. Олар бұл аурудың емделмейтінін және толық зерттелмегенін айтып шығарып салады», ‒ деді Ақжамал Айдымбаева.

Фракция депутаттарының атына жазған хатында ол БАС-пен ауыратын науқастарға қатысты мына мәселелерге назар аударуды ұсынады:

1. Невропатологтардың біліктілігінің төмендігі, олар алтын уақытты жоғалтып, бұл зұлым ауруды оның прогрессивті дамыған кезеңдерінде ғана анықтайды. Кейбір науқастар дұрыс диагноз қою үшін дәрігерлерден кеңес алуға шет елдерге барады.

2. Науқастың нақты денсаулық жағдайына сәйкес келмейтін мүгедектік тобын белгілейтін медициналық-әлеуметтік сараптама дәрігерлерінің біліксіздігі. Олар науқастың еңбекке жарамсыздығын және осы аурудың асқынуының жылдам қарқынын ескермейді.

3. Науқастар мен олардың туыстарына психологиялық және әлеуметтік көмектің болмауы. Әрбір науқасқа отбасы мүшелерінің бірі бекітіледі екен, соның салдарынан бүкіл отбасы психикалық, физикалық және материалдық жағынан зардап шегеді. Науқасқа отбасылық зорлық-зомбылық көрсету, тіпті моральдық-физикалық қиындықтарға төтеп бере алмаған жақындарының өз-өзіне қол жұмсауға дейінгі жағдайлар орын алады. Мемлекет мұндай пациенттерге күтім жасау бойынша әлеуметтік медицина қызметкерін бөлмейді.

4. Оқытылған әлеуметтік медицина қызметкерлері жоқ немесе БАС-қа шалдыққан науқастарға қалай күтім жасау керектігі, тыныс алу жолдарын қалай дұрыс тазарту керектігі, оны гастростома арқылы қалай тамақтандыру керектігі және т.б. туыстарына оқытылмайды. Күтушіге ақша төлеуді әркімнің қалтасы көтере бермейді.

5. БАС-пен ауыратын науқастарға паллиативті көмек те берілмей тұр. Мүгедектік тобына ұқсас «паллиативті пациент» мәртебесі де жоқ. Оларға өкпенің тыныс алу қызметін қолдап тұру үшін бүкіл әлемде БАС-қа шалдыққан адамдарға қолдаудың «алтын стандарты» болып саналатын морфин сияқты дәрі-дәрмектер қажет. Релузол – аурудың дамуын баяулатады. Оларға ауырсынуды басатын дәрілер, антидепрессанттар, антиспастикалық препараттар, бұлшықет босаңсытқыштары, бронхолитиктер, қақырықты кетіретін дәрілер, дисфагия және тыныс алу жолындағы бұзылыстарға қолданылатын дәрілер және басқалары қажет. Туыстары мұның бәрін өз қаражатына сатып алуға мәжбүр болып отыр.

6. БАС-пен ауырып жатқан науқастарға тиісті оңалтудың болмауы. ТМККК (тегін медициналық көмектің кепілдік берілген көлемі) шеңберінде оңалту, массаж, емдік жаттығу терапиясын, физиопроцедура, санаториялық-курорттық ем алу мүмкін емес. Массаждар мен емдік жаттығу терапиясы әсіресе қимылдай алмайтын науқастарға ауадай қажет.

7. Гастростоманы жүдеу-жадау науқастарға орнату мүмкін емес, олар операцияны ақылы түрде жүргізетін клиника мен дәрігерді іздеуге мәжбүр. Гастростоманы орнату құны орташа есеппен 300 000 тг тұрады. Орнатқаннан кейін арнайы күтім құралдары мен энтеральды тамақтану қажет, бұл оларға айына орта есеппен 500 000-600 000 теңгеге шығады.

8. Мұндай науқастарға қандай ем көрсетуді білетін пульмонолог дәрігердің тапшылығы. БАС-пен ауырып жатқан науқастар БАС-пен ауырып жатқан науқастар үшін пневмококкқа қарсы өмірлік маңызы бар тегін екпе де қолжетімсіз. Бүйірлі амиотрофиялық склероз (БАС) кезінде, яғни өкпе өздігінен тыныс алу қабілетін жоғалтқан кезде, сондай-ақ, тыныс алу жолдарын тазартқыш және өкпені инвазивті емес желдету аппараттары болмаған жағдайда пайда болған пневмония адамды өлімге әкеледі.

9. БАС-пен ауырып жатқан науқастарға мынадай қымбат тұратын өмірлік маңызды құрылғылар қажет:
   1) Өзіне-өзі қызмет көрсетуге арналған құрылғылар: заттарды ұстауға арналған механизмдер, қолдың ұсақ моторикасына арналған құрылғы және сөйлеу мүмкіндігінен айырылған адамға көру қабілеті арқылы мәтін жазуына мүмкіндік беретін айтрекер (құны орта есеппен 400000-500000тг)

2) Корсеттер, бас ұстағыштар, табан ұстағыштар.

3) Санитариялық жабдықтары бар дәретхана-кресло, дәретхана мен жуынатын бөлмеге арналған таяныш тұтқалар. 4) Арнайы матрацтар мен жастықтар.

5) Таянып жүруге арналған арба, бас тіреуіші бар мүгедектерге арналған электрлі арбалар.

6) өкпені инвазивті емес жасанды желдету аппараты – тыныс алу жүйесін оттегімен қамтамасыз етеді және одан көмірқышқыл газын шығарады. Оның орташа құны 1500 000 тг. Бұл құрылғыны орнатудың өзі де ақша талап етеді.

7) Тыныс алу жолдарын тазартқыш – табиғи жөтелді келтіру арқылы пациенттің бронхтарын тұтқыр шырыштан инвазивті емес тазартуға арналған. Орташа бағасы 4,2 млн тг. Бір айға жалға алу 300 000 теңге тұрады.

8) Аспиратор – тыныс алу жолдарын қақырық пен тұтқыр шырыштан тазартуға арналған. Орташа бағасы 70 000 тг.

9) Өкпені инвазивті желдету аппараты (ИВЛ). Орташа бағасы 5,6 млн тг.

10) Осындай ауру кезінде ТМККК (тегін медициналық көмектің кепілдік берілген көлемі) шеңберінде арнайы генетикалық анализдерді тегін тапсыру мүмкін емес, тұрғылықты жері бойынша емхана мамандарына үйде анализ тапсыруы мүмкін емес.

Қатысқан вице-министрлер бұл мәселелердің барлығы жұмыс тәртібінде қаралатынын атап өтті. Өз кезегінде Мәжіліс депутаты, ЖСДП-ның төрағасы Асхат Рақымжанов депутаттар заңнаманы түзетуді талап ететін жүйелі мәселелерді қарайтын болатынын атап өтті.